Feridas muito doloridas que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau, aparecimento de bolhas e descolamento da pele especialmente nas áreas de maior atrito. Estamos falando da doença rara chamada Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença de pele, genética e hereditária, que tem mais de trinta tipos.

Com uma comparação da fragilidade de sua pele com a sensibilidade das asas de uma borboleta, as crianças que nascem com EB são carinhosamente chamadas de “Crianças Borboletas” .

A Epidermólise bolhosa é causadora de bolhas e feridas aos menores traumas sofridos pela pele. Até mesmo a mudança climática machuca. Um esbarrão ou a água do banho, a pele com sensibilidade anormal, reage. Tomar banho é como tortura. É importante saber, não é contagiosa.  Mas, imagine as dores. A física e a do preconceito, no faz pensar Kamila Lovizon do site Fraternidade sem Fronteiras.

Não existem dados oficiais, mas estima-se que 500 mil pessoas no mundo possuem EB.  No Brasil existem 1600 “borboletas”. Pela OMS (Organização Mundial de Saúde), seriam 19 casos para cada um milhão de nascidos ou 500 mil no mundo.

Apesar de causar impactos físico e psicológico e fragilizar o corpo, a Epidermólise Bolhosa não é uma doença infectocontagiosa, as pessoas que tem, podem ter uma vida normal e frequentar qualquer ambiente, mas vale ressaltar para ter um mínimo de qualidade de vida, os pacientes precisam de cuidados rigorosos.

As bolhas normalmente aparecem em certas partes do corpo desde o nascimento, o que favorece o risco de infecções e sepse, quando há inflamação em mais de um órgão ao mesmo tempo. Elas podem surgir também logo após um episódio de pressão ou trauma.

A doença pode se apresentar em várias formas. Na forma simples, que é a menos grave, as bolhas aparecem somente nas mãos e pés. Já a forma juncional, que é mais grave, afeta também a boca, o esôfago e o intestino, o que faz com que a pessoa tenha dificuldade para engolir alimentos. Outra forma é a distrófica, também considerada grave, quando os dedos podem se juntar e ter feridas.

Diagnóstico

Independentemente da classificação da doença, a avaliação deve ser feita por uma equipe multidisciplinar, com médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, dentista e enfermeiro. Mas em alguns casos, é preciso um profissional especializado em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, entre outros.

Cuidados com o bebê

No caso dos bebês, logo após o nascimento, muitos procedimentos realizados na maternidade podem traumatizar e ocasionar lesões na pele e mucosas dos portadores da doença.

Por isso, um protocolo de cuidado, direcionado aos profissionais de saúde e elaborado com base em evidência científica, é tão necessário e importante!

Tratamento

Medidas devem ser adotadas para evitar ou minimizar o atrito e, consequentemente, a formação de novas lesões bolhosas. Dessa maneira, o cuidado com as feridas é a base do tratamento.

A dor de cada paciente é variável, mas muitas vezes se agrava quadros de ansiedade e depressão e ocasiona novas lesões pela coceira.

Fatores como lesões em cicatrização, pele seca, lesões infectadas, calor e alta umidade do ambiente podem acentuar o sintoma, por isso, em alguns casos, é necessário medicamento.

Recentemente o Governo Federal, através do ministério da saúde, lançou um vídeo sobre essa rara doença, confira:

Fonte original adaptada: www.blog.saude.gov.br

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